Qualche giorno fa abbiamo parlato delle malattie rare, con riferimento al nuovo censimento che ha visto l’introduzione nell’elenco aggiornato delle malattie rare, numerose nuove patologie di questa categoria inserite e quindi riconosciute. Oggi torniamo a esprimerci sull’argomento ricordando a tutti gli interessati ma, anche solo a tutti coloro che sono spinti dalla solidarietà che tra qualche giorno, precisamente il 29 febbraio 2012, si celebrerà nuovamente la giornata mondiale delle malattie rare – Rari ma forti insieme – come slogan principe della suddetta giornata.
I malati affetti da malattie rare durante il lungo percorso della loro malattia trovano numerosi ostacoli legati non solo al cambiamento totale della vita con tutte le difficoltà del caso ma, anche notevoli avversità inerenti agli spostamenti e le spese di sostenimento per questi, che vanno ad aggravare sulla condizione familiare già resa difficile dalla presenza di un parente affetto da una malattia rara.
La giornata mondiale delle malattie rare nasce proprio con l’intento di aiutare e sostenere il malato ed i parenti di questo, non solo sostenendolo con il supporto psicologico ma, anche dal punto di vista pratico, istruendolo sugli aiuti rivolti alle famiglie dei malati rari. Inoltre, si vuole agire anche in favore della diagnosi precoce, che in molte occasioni può essere di vitale importanza per migliorare la qualità della vita di questi soggetti, adottando delle terapie immediatamente adatte alla cura del malato stesso. In Italia l’organizzazione della giornata mondiale sulle malattie rare è stata patrocinata dal Presidente della Repubblica ed ha ottenuto anche l’alto Patrocino del Ministero della Solidarietà sociale e del Ministero della Salute.
Per questa giornata tanto importante sono stai preparati una serie di eventi atti come ogni anno a promuovere la solidarietà del nostro paese verso i malati rari e le loro patologie, affinché il sostentamento non si fermi e che possa continuare ad essere sempre attivo.
In quest’occasione del 29 febbraio 2012, è stato organizzato a Modena un convegno al quale parteciperanno anche gli stagisti che hanno effettuato le 150 ore di formazione presso il Centro Interdipartimentale Universitario per le Malattie Rare del polmone, ed anche presso GENZYME, una società appartenente al gruppo Sanofi la cui unica sede italiana si trova sempre in questa città emiliana. Tale azienda da un trentennio circa si occupa di trovare terapie e cure sempre all’avanguardia a favore dei pazienti che sono colpiti da malattie rare debilitanti.
In quest’occasione i ragazzi che hanno partecipato allo stage formativo avranno modo di parlare della loro esperienza e di porre il loro pensiero in questa giornata così importante per i malati rari.
Il censimento di cui abbiamo accennato sopra, ha interessato il 90% del nostro territorio nazionale, da qui si è evinta la condizione dell’Emilia Romagna, con un occhio attento alla città di Modena che ha presentato una percentuale superiore al 12% di malattie rare censite in questa provincia e, di queste, il 30% ha interessato pazienti in età pediatrica. La fascia presa in esame è stata quella compresa da 0 a 14 anni, e un dato particolare, dichiarata che il 53% di questi piccoli pazienti rari, appartiene al mondo femminile.
Un evento legato alle malattie rare che si celebrerà sempre in occasione della giornata mondiale del 29 febbraio 2012, è l’inaugurazione a Roma di un ambulatorio con competenza per l’intera regione, interamente dedicato alle malattie rare, presso un’aria precisa all’interno del Policlinico Umberto I della capitale. Qui i soggetti che saranno sospettati di essere affetti da una di queste malattie poco diffuse, riceveranno tutta l’assistenza specializzata infermieristica e medica che si prenderà l’onere di assistere tali pazienti.