Abbiamo parlato altre volte delle malattie rare in occasione soprattutto della giornata mondiale Malattie Rare che quest’anno cadrà in una data particolare: il 29 febbraio 2012. Il Governo ha finalmente agito in modo concreto in questi ultimi giorni, affermando che saranno prese decisioni importanti su questa questione, che in passato è risultata spinosa a causa delle difficoltà denunciate da quelle famiglie che si trovano a vivere il calvario di una malattia rara all’interno di un nucleo famigliare. E’ stata, infatti, approvata una mozione dal Governo con la quale si presta una maggiore attenzione verso le Malattie rare e soprattutto ad inserire nella lista delle 109 di queste patologie già riconosciute, anche altre forme patologiche “rare” che permetterebbero ai malati di vivere in modo più dignitoso, e di aiutare le stesse famiglie impegnate in questa lunga battaglia per la vita.
Inoltre lo stesso Senato, su invito del Consiglio Europeo ha chiesto di presentare e costituire un nuovo fondo in grado di dare aiuto e sostegno economico ai soggetti malati “rari”: come la possibilità di usare in modo del tutto gratuito i farmaci necessari alle cure essenziali per le diverse Malattie Rare.
Flavio Bertoglio il presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare ha invitato gli organi competenti, a prendere le decisioni su quest’argomento, chiedendo consiglio e supporto agli enti che da anni agiscono proprio nel settore. Enti organizzativi come appunto il CNdMR, che conoscono bene il problema che interessa i circa 2 milioni di malati rari in Italia; la loro qualità della vita, e tutti quei cambiamenti che interessano vivamente i familiari diretti del malato. Sul tema si sono espressi anche la Presidente Renza Barbon Galluppi e il vice presidente della UNIAMO FIMR Onlus, Nicola Spinelli; la presidente ha affermato che si tratta di un traguardo importante quello raggiunto con la mozione di governo; continua affermando che si tratta di un “vero premio” all’impegno che hanno avuto tutte le organizzazioni, come appunto la Uniamo, nel prendersi a cuore a livello sociale le vicissitudini dei malati.
Nicola Spinelli ha affermato che se dovesse suggerire un intervento urgente da fare al più presto, riguarderebbe proprio la lista di cui accennato sopra, nella quale sono iscritte tutte le malattie rare riconosciute, affinché molte altre possano essere inserite, in modo da poter aiutare un elevato numero di malati con le rispettive famiglie che combattono ogni giorno la loro battaglia per la vita e per il riconoscimento del loro diritto di malato.
Questa novità arriva con un mese di anticipo sulla giornata mondiale Malattie Rare, evento che quest’anno vedrà ancora di più l’impegno della solidarietà; manifestazione che vuole esaltare l’importanza della collaborazione tra gli enti, i malati, i medici e di tutte le persone e strutture anche governative, direttamente e indirettamente coinvolte al sostegno di questa causa.
