Lunedì 28 Febbraio 2011 arriva la giornata Mondiale delle Malattie Rare, un giorno in cui il mondo si sensibilizzerà in tutto il globo terrestre per ricordare i malati delle Malattie Rare. Quest’iniziativa è stata lanciata dalle Alleanze Nazionali per le Malattie Rare membri di Eurordis e partners. Questo giorno simbolo, è un modo per stare vicino a tutte quelle persone che sono afflitte da malattie rare, e che sono costretti a vivere con queste patologie, costringendo uomini e donne a convivere con queste malattie, di cui si sa poco o nulla. Il compito principale è quello di indirizzarsi alla Sanità mondiale, per incitarla a stare vicino a questo numero di persone che nel mondo sono sempre in aumento. Un dato allarmante che dovrebbe far riflettere, è che ogni settimana si conta la scoperta di 5 malattie rare.
L’idea di questa giornata mondiale è quella di attirare l’attenzione anche dei governi di tutto il mondo, con la speranza che si applichino maggiormente con fondi destinati alla ricerca per garantire alle persone che sono vittime delle malattie rare, di godere di tutti i diritti riservati ai malati, ma con una sensibilità maggiore verso questi pazienti che vivono ogni giorno in un limbo continuo e buio. La tragedia che colpisce i pazienti affetti da malattie rare, è rappresentata oltre che dalla malattia stessa, dall’esigenza del malato di doversi spostare dal proprio luogo di origine, per andare alla ricerca di quei centri di sanità ideali e competenti, da garantirgli le cure necessarie. E tutto questo spesso, comporta anche un notevole sforzo economico, troppo esoso per le famiglie.
Tutto questo con il sobbarcarsi di spese economiche, spesso troppo esose per le famiglie. Ciò che colpisce è che i soggetti maggiormente colpiti dalle malattie rare, sono i bambini. Le malattie rare, sono definite tali, quando il numero delle persone colpite non è superiore alle 5 su 10 mila abitanti.
Solo in Italia i pazienti colpiti da queste patologie sono circa 1.5.000.000. Le cure sono molto difficili, e dolorose, escludendo le spese economiche, le cure possono essere devastanti per i soggetti colpiti.
Si ricorda, infatti, che queste malattie rare, in genere non hanno una cura precisa, ma ciò che si può fare, è sensibilizzare il mondo verso questi individui, cercando di migliorarne la qualità della vita, per quanto la situazione riesca a consentirlo.